Inwendig warm 2018, Tag 6, Hartz und kein Ende

Jeder Traum, an den ich mich verschwendet,
jeder Kampf, wo ich mich nicht geschont,
jeder Sonnenstrahl, der mich geblendet,
alles hat am Ende sich gelohnt.

Jede Flamme, die mein Herz gefangen
und die Sorge, die mich oft beschlich,
war’s auch schwer, so ist es doch gegangen.
Narben blieben, doch es lohnte sich.

Unser Leben ist oft schwer zu tragen
und nur wenn man auch zusammenhält,
hat man Kraft, zum Leben ja zu sagen
und zum Kampf für eine bessre  Welt.
Hannes Wader

 

Acht Uhr in der Frühe. Mein Blick fällt aus dem Fenster neben dem Bett in meiner kleinen Pension. Der Rasen vor dem Haus ist ja gar nicht mehr grün. Ich reibe mir die Augen . Grauer Star? Nee, der Winter ist wieder da. Die Natur gibt’s heute in weiß. Keine 10 Minuten nach meinem Start habe ich auch schon nasse Füße. Bloß keinen Schnupfen kriegen, weil ich dann unausstehlich werde und schrecklich leide. Zu allem Überfluss hört nun auch noch der Fahrradweg auf und ich muss auf der Straße weitergehen. Die erste Matschattacke eines viel zu schnellen Autofahrers klatscht mir gegen die Hosenbeine. Ich beschließe meinen Weg im angrenzenden Wald fortzusetzen. Ich sinke zwar auf dem weichen Boden bis über die Knöchel ein, aber wenigstens muss ich nicht befürchten, platt gefahren zu werden. Ab und zu entledigt sich zwar ein Baum seine weiße Pracht, genau in dem Augenblick, wenn ich unter ihm hindurch komme. Damit kann ich leben. Wusste bisher nicht, dass Bäume so gehässig sein können.

Ich stapfe so vor mich hin und versuche mich ein bisschen abzulenken. Heute morgen erfuhr ich in den Nachrichten, dass die SPD kräftig über Hartz-IV debattiert. Für den ehemaligen Co-Architekten von Hartz-IV und heutigen Finanzminister Olaf Scholz kommt eine Änderung nicht in Frage. Es ändert sich also nix. Pflegende Angehörige, die in Armut geraten, werden nicht einmal mehr benannt. Meine Gedanken gehen zurück in die Zeit, als ich darunter gelitten habe. In meinem Buch „Ich berühr den Himmel“ – ich lege mal wieder einen kleinen Werbeblock ein – habe ich es beschrieben:

„Endlich hatte ich meine Ruhe vor dem Sozialamt. Denn nun war sie da, die lange angekündigte Reform, die soziale Revolution. Alles würde nun besser werden. Vor allem menschlicher. Dass ein Bundeskanzler Schröder und ein Mann, namens Peter Hartz, gemeinsam mit der Partei Die Grünen, die Erfinder der geregelten Armut werden würden, kam mir erst  später in den Sinn.  Peter Hartz sollte nicht nur mit seinem Menschenverelendungsprogramm, auch Hartz-IV genannt, in die Annalen der Republik eingehen.

Auch wegen der Umleitung einiger Milliönchen aus dem Geschäftsvermögen seiner Firma erlangte er eine gewisse Berühmtheit. Außer einer Bewährungsstrafe hat ihm das allerdings keine wesentlichen Nachteile eingebracht. Im Gegensatz zu seinen Klienten, den sogenannten Hartz-IV-Empfängern, denen bereits wegen kleinster Unregelmäßigkeiten die Lebensgrundlage entzogen wird.

Es ist unglaublich, dass wir alle es zugelassen haben, dass der Feind in der sozialen Marktwirtschaft der Arbeitslose ist. So weit ist unsere Gesellschaft schon verroht. Der Langzeitarbeitslose ist zu einem stabilen Feindbild geworden. Nach einer Umfrage halten es 61 % der Befragten für empörend, wenn sich Arbeitslose auf Kosten der Gesellschaft ein bequemes Leben machen. Nur zur Erinnerung:  der Tagessatz für Nahrungsmittel beträgt 4,60 €. Die Denunziation begann mit Gerhard Schröder, der feststellte, es gäbe kein Recht auf Faulheit und damit die Gleichung aufstellte, arbeitslos = faul. Hartz-IV hat die Armut in unserem Land soweit ansteigen lassen, dass es Tafeln gibt. Und wir regen uns nicht einmal darüber auf, dass sich hunderttausende von Menschen anstellen und um Essen betteln. Der soziale Friede braucht vielleicht ein bisschen Wut.

Ich sehe meinen ersten Leistungsbescheid vor mir: 586,62 € für Miete, Strom, Wasser, Telefon, Bekleidung, Fahrgeld, Klopapier, Wohnungsrenovierung, Kino, Theater und so weiter.

Nico, Kind, behindert,  bekommt deutlich weniger. Das weiß ja auch jeder: Jugendliche in der Wachstumsphase brauchen nicht so viel.

Schade eigentlich, dass der amerikanische Gourmettempel sich beim Preis der Juniortüte nicht am Hartz-IV-Regelsatz orientiert. So reicht das Geld nicht einmal für die Frittentüte beim Edelamerikaner.

Zum Vergleich: ein Polizeihund erhält 6,80 € am Tag. Es sei ihm selbst- verständlich gegönnt. Bier und Wein gibt’s nicht. Ist gestrichen. Bloß Wasser. Okay, Bier bekommt ein Polizeihund ja auch nicht. Für eine kurze Durststrecke wäre das hinzunehmen. Aber ein Leben lang? Weil man behindert ist? Oder weil man jemand pflegt, der behindert ist? Ein Mensch mit Behinderungen erhält allerdings etwas höhere Bezüge. „Mehrbedarf wegen Behinderung“ heißt das, damit man Zuzahlungen leisten kann, die die Krankenkassen nicht übernehmen. Wegen der Beinschienen benötigt Nico zum Beispiel spezielles Schuhwerk.  Sie brauchen ja ohnehin Schuhe, argumentiert die Kasse. Dann müssen sie zumindest die Kosten, die beim Schuhkauf anfallen, übernehmen. Unerwähnt bleibt allerdings, dass ein Jobcenter den Preis für ein paar Schuhe deutlich niedriger ansetzt und einen Wert zugrunde legt, der das Preisniveau von Flip Flaps nur unwesentlich übersteigt.

Wie sagt unser Kanzlerin zusammenfassend?

„Deutschland geht es gut, das ist ein Grund zur Freude.“

Für Bildung stehen Nico 0,31 € zur Verfügung. Das ist allerdings recht großzügig bemessen und wird aufgrund seiner geistigen Behinderung auch nicht in vollem Umfang in Anspruch genommen. Da erwirtschaften wir einen kleinen Überschuss. Gleichzeitig erfolgt mit so einem Leistungsbescheid auch immer eine sogenannte Eingliederungsvereinbarung. Darin beklagt sich die Arbeitsagentur, dass es wohl nicht ausreicht, wenn sich ein pflegender Angehöriger rund um die Uhr der Betreuung widmet.

„Bemühen Sie sich intensiv um die Beendigung Ihrer Hilfebedürftigkeit“, steht darin geschrieben. Eine Idee wäre die Abschiebung in ein Pflegeheim, um der Aufforderung der Arbeitsagentur nachzukommen.

Und weiter heißt es: „Bei der ersten wiederholten Verletzung der Grundpflichten wird das Arbeitslosengeld II um 60 % der […] Regelleistung abgesenkt. Bei jeder weiteren wiederholten Pflichtverletzung entfällt der Anspruch auf Arbeitslosengeld II vollständig.“

Jemand mit Burnout oder Depression verletzt sehr schnell mal seine Pflichten, manchmal seelisch und psychisch am Limit ist. Hilfe oder Verständnis für so eine Lebenslage gibt es nicht. Dann bleibt nur noch Fensterkitt als tägliche Mahlzeit. Allerdings nur so lange, bis die darauf folgende Räumungsklage durchgesetzt ist. Jemand, der Platte macht, geht auch seiner Fenster verlustig.“

Ich erreiche Dömitz.  Hier gibt es eine alte Festungsanlage. Die Festung Dömitz ist eine der wenigen sehr gut erhaltenen Flachlandfestungen des 16. Jahrhunderts in Norddeutschland. In der Form eines Fünfecks angelegt und mit Bastionen und Kasematten versehen, zeigt sie die eindrucksvolle Wehrarchitektur der Renaissance. Von 1559 bis 1565 wurde sie auf den Resten einer Burganlage aus dem 13. Jahrhundert erbaut und bis ins späte 19. Jahrhundert militärisch genutzt. Das lasse ich mir, als Hobbyarchäologe, doch nicht entgehen. Wenn es nur nicht so kalt wäre und meine Füße nur nicht so nass.

Drei Stunden wandern liegen noch vor mir. Ich schließe sie ab mit einem herzhaften Glühwein. Mit doppelten Schuss!

Warte nicht auf bessere Zeiten
Wolf Biermann

Zum Abschluss möchte ich Euch noch einen Text von einer Freundin zeigen. Es ist ein erschütterndes Dokument, wie hier in Deutschland die medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung erfolgt. Ist vielleicht ein bisschen lang, aber manchmal muss alles raus, wenn man sich seine Empörung von der Seele schreiben muss:

Von Zahnschmerzen, anderen Übeln- und von Engeln

Lars hat Zahnweh. Er sagt nichts, aber er sieht nicht glücklich aus beim Kekse essen. Ich frage ihn, ob er Schmerzen hat. Ein bisschen, meint er. Aha, bei jemandem mit gestörter Wahrnehmung und heftiger Abneigung gegen Zahnarztbesuche heißt das im Klartext: Ich habe  großes Aua, will aber nicht zum „Piksarzt“. Der Piksarzt ist der Anästhesist, denn ohne Narkose ist eine Zahnbehandlung nicht drin.

Es fällt mir schwer, die dann folgenden Erleignisse aufzuschreiben. Es ist so wenig Gutes darin. Da ist die mangelnde Einsicht unserer Kinder in die Notwendigkeit von Zahnhygiene. Als Lars beim Kekse essen das Gesicht verzieht, schicke ich ihn ins Bad, den Keks ausspucken, Mund spülen  und Zähne putzen. Das macht er brav. Dann fragt er, ob er zur Belohnung jetzt einen neuen Keks bekommt. Ich befürchte, Auslöser und Zahnschmerz wird er nie in einen kausalen Zusammenhang bringen.   Trotz allem habe ich ein sehr schlechtes Gewissen. Hätte ich das Zähneputzen mit anderen Methoden besser einführen können, als ich es getan habe? Hätte ich hartnäckiger auf gesünderer Ernährung bestehen müssen? Müsste ich die Zähne  noch öfter putzen?  Ich fühle mich mitverantwortlich für das Problem. Man kann immer mehr tun.

Weiter ist es die Unvollkommenheit des Gesundheitssystems für Menschen mit Behinderung, die die Zahnpflege erschwert. Behandlungen unter Narkose sind für niedergelassene Ärzte ein hoher Aufwand. Die Praxis wird für einen Tag geschlossen, ein Anästhesist kommt mit einer  OP Schwester und einer Tonne Material angefahren. Wir haben eine der wenigen  Zahnärzte und einen Anästhesisten, die diese Behandlungen trotzdem anbieten. Ihnen erschweren die Krankenkassen mit ihrem Abrechnungssystem die Arbeit. Laut Aussage der Praxis können sie nur einen Narkosetag im Quartal in Rechnung stellen. Gedeckelte Budgets werden so zu unserem Problem. Termine „nur“ zur Zahnreinigung und Kontrolle sind reiner Luxus und ein  Glücksfall.  Es bleibt also meist bei Kontrollbesuchen mit mehr pädagogischem, als medizinischem Nutzen.

Am schwersten fällt es mir darüber zu schreiben, was Lars Schwierigkeiten  auslöst und gleichzeitig nicht veränderbar ist, das Fragile-x Syndrom (FraX )und die biologischen Bedingungen, unter die es ihn stellt. Dagegen kann ich weder kämpfen, noch kann Lars sie überwinden. Er wird zeitlebens, egal wie groß seine Fortschritte auch sind, Begleitung und Unterstützung brauchen. Immer wieder wird es Situationen geben, in denen wir ihm nicht genügend Unterstützung geben und er deshalb an einen Punkt kommt, an dem er scheitern muss. Ich schreibe diese lange Geschichte des Scheiterns mit Ansage auf, um anderen Familien zu helfen.  Die Rollen sind für mich dabei ganz klar verteilt. Lars hat Großes geleistet, er ist weit über seine Grenzen gegangen, er hat mehr gegeben, als man eigentlich von einem jungen Mann mit FraX verlangen sollte. Es sind andere, die mehr für ihn hätten tun müssen und mich nehme ich dabei nicht aus.

Unsere Ausgangslage ist also klar. Es gibt ein Kind mit Zahnschmerz und ohne Narkose keine Abhilfe.  Mein Anruf bei unserer Zahnärztin gibt wenig Anlass zur Freude. Es ist  der Super Gau, in der Praxis ist am nächsten Tag ambulanter OP Termin. Der ist natürlich ausgebucht. Ich versuche es mit betteln, keine Chance. Ich versuche es mit Hartnäckigkeit. Fahre am Morgen in die Praxis, frage, ob vielleicht jemand abgesagt hat und Lars nachrücken kann.  Leider vergeblich, wir werden an das Krankenhaus verwiesen.

Lars, zur Vorsicht von mir schon seit dem Aufwachen ohne Speis und Trank gehalten, fährt etwas verwirrt mit mir ins ungewohnte Krankenhaus. Wo denn der Piksarzt und die Zahnärztin sind, will er wissen.  Bereits von mehreren Odysseen  mit Lars Bruder Jonas gestählt, gehen wir gleich in die Notaufnahme. Eigentlich muss man erst in die Zahnambulanz. Dort wartet man Stunden auf eine Untersuchung. Die stellen dann fest, was man schon wusste, ohne Narkose wird das nichts. Dann geht man in die Notaufnahme und wartet dort wieder Stunden auf Aufnahme. Wenn man Glück hat. Wenn nicht, bekommt man einen Termin in zwei Monaten oder so. Lars hat Pech. Er sei kein  Notfall, meint der Arzt. Zwei Weißheitszähne völlig kaputt, ergibt der flüchtige Blick, den er erhaschen kann. Ja, das schmerzt vermutlich, aber entzündet sei  nichts.  Ich frage mich, welcher Röntgenblick ihm das verrät. Lars hat ihn nämlich nicht wirklich schauen lassen. Ich kenne mein Kind. Seine Unruhe der letzten Zeit, das etwas lädierte Sozialverhalten in der Schule und der schlechte Schlaf, mir sagt das Notfall. Zudem steht Lars direkt vor einem wichtigen Probearbeiten in der Einrichtung, in der er  vielleicht nach der Schule unterkommen kann.  Es ist seine letzte Chance, die Mitarbeiter zu überzeugen, dass sein Betreuungsbedarf nicht ihre Möglichkeiten übersteigt. Dafür braucht er seine ganze Kraft.  Von Schmerzen gestresst, wird  er sein Potential nicht abrufen können. So etwas wie eine soziale Indikation kennt die Zahnklinik aber nicht. Wir bekommen einen Vorzugstermin in zwei Wochen, das kann ich herausschlagen.

Lars kann sie überzeugen, die notwendigen Aufnahmegespräche kurz zu halten: Er geht einfach. Ich unterschreibe alles Notwendige und fange Lars wieder ein. Der Krankenhauspiksarzt möchte uns auch noch aufklären. Wir klären ihn auch auf, über das Fragile-X Syndrom nämlich. Ich erwähne die paradoxe Reaktion auf Beruhigungsmittel.  Ich bestätige, dass sonst keine persönlichen Unverträglichkeiten bekannt sind. Ich versichere und berufe mich dabei auf meine fachliche Kompetenz, dass allgemein für das Frax,  nach heutigem Wissen der Mediziner bei Narkosen  nicht  von Komplikationen auszugehen ist.  Ich schildere, dass unser größtes Problem die Angst vor dem Piks ist. Ich weise eindringlich darauf hin, dass uns da  nur ein kleines Zeitfenster bleiben wird. Das unvermeidliche Piksen sollte schnell und ohne viel  Federlesens erledigt werden. Lars weiß ja, dass er einen Zugang bekommen soll. Da hilft auch kein ablenken. Das FraX  Elefantengedächtnis hat alles gespeichert, was an einem Tag mit Piksarzt normaler weise passiert. Während des Gespräches sitzt Lars die ganze Zeit sichtlich nervös dabei.  All dies sollte später am anvisierten OP Tag noch wichtig werden.

Lars hat trotz Durst, Hunger und Heimweh  die ganze Aufnahmesituation krisenfrei durchgestanden. Für ein Kind mit FraX mit nahezu stoischer Ruhe, relativ betrachtet.  Wir sind sehr stolz auf ihn. Fühlen uns eigentlich sicher. Lars ist ein Großer geworden, im Mai wird er schließlich 18.  Ein Rest ungutes Gefühl bleibt trotzdem: Lars lebt zwei Wochen weiter mit Schmerzen und er macht sich die ganze Zeit verrückt wegen des Piksarztes, das ist nicht gut.  Sein  heiliger Zeitplan wird zudem durcheinander gebracht. Das Probearbeiten müssen wir auf Ende März verschieben.

Dann kommt der Tag der ambulanten Zahn OP. Lars ist unruhig. Um 8.30 Uhr sollen wir in die Klinik kommen. Er versucht zu handeln. Er schlägt vor, die Abfahrt auf  9.00 zu verschieben. Ich kann leider keine Kompromisse machen. Erst einmal im Auto, ergibt er sich in sein Schicksal. Lars fragt, ob sein Integrationshelfer Xioko in die Klinik zur Unterstützung kommt. Eine große Überraschung für mich, wenn ich nicht schon in Alarmbereitschaft gewesen wäre, dann jetzt. Lars schätzt es nicht, wenn Menschen außerhalb des gewohnten Kontextes in anderen Lebensbereichen auftauchen. Eigentlich gehört Xioko, den er sehr, sehr mag in die Schule. Heute möchte Lars seinen Engel an seiner Seite wissen. Xioko sagt sofort zu, er macht sich auf den Weg zu uns ins Krankenhaus.

In der Klinik angekommen,  trottet Lars mit „Frax Abstand“ hinter mir her durch das Labyrinth der Gänge. Das zeigt, er ist zu nervös, um nah bei mir zu sein, aber noch gutwillig  bereit mir Folge zu leisten.  An der Notaufnahme biegt er ab, er möchte in den Wartesaal mit Fernseher  vom letzten Mal. Ich registriere, wie schlecht vorbereitet ich bin. Für mich ist auch alles neu. Ich irre mit dem Laufplan durch das Haus, biege falsch ab und frage nach dem Weg. Eigentlich wäre meine Aufgabe zu Wissen und nicht zu Suchen. Wir erreichen den Wartebereich der Tagesklinik. Kein Fernseher.  Lars möchte nicht herein kommen. Wiederholt immer nur: Ich will nicht gepikst werden. Ich kann ihn noch einmal beruhigen, es wartet kein Piksarzt auf ihn in diesem Zimmer. Lars tritt ein. Er hat einen Plan mit Symbolen der Unterstützen Kommunikation von mir bekommen. Ich zeige ihm, was er schon bewältigt hat. Visualisiere, wo wir im Plan jetzt erst sind,  nämlich bei der Aufnahme.  Ich beruhige ihn, dass der Tagesordnungspunkt OP Saal und Piksarzt noch nicht erreicht ist. Lars entspannt sich ein wenig. Er fragt nach Xioko.  Mit dem Plan in der Hand hält er nach ihm Ausschau.

Wir werden aufgerufen. Ein OP Pfleger holt uns ab, stellt sich vor, Gabriel ist der Name. Ich fordere Lars auf, Herrn Gabriel zu begrüßen. Herr Gabriel sagt: Nur Gabriel und lächelt uns an. Ich ahne, heute haben wir noch einen Engel gefunden. Mir schwant auch, wir werden ihn brauchen. Gabriel bittet uns in eine enge, kleine Umkleidekabine. Lars soll sich Krankenhaus Kleidung anziehen. Gabriel möchte Lars Privatsphäre beim Patientengespräch schützen. Lars braucht aber keine Privatsphäre, er braucht Raum. Gabriel versteht sofort. Lars muss sich erst kurz vor dem Eingriff umkleiden und darf zurück auf den Gang. Das Emla Pflaster zur Betäubung lehne ich für Lars ab. Ich erkläre, dass es Lars Aufmerksamkeit noch mehr auf das piksen lenkt. Erst recht nervös wird er, wenn er viele Pflaster geklebt bekommt, weil man ja nicht weiß, wo die beste Ader zu finden ist. Gabriel versteht sofort und schlägt vor, zu fragen, ob eine Narkose ohne Piksen geht.

Zu Lars großer Erleichterung kommt Gabriel mit der Nachricht, man wolle eine Narkose ohne Zugang versuchen. Ich bereite Lars darauf vor, „wie ein Taucher“ eine Maske zu bekommen. Kein Piksen, sagt Lars. Dann kommt endlich Xioko. Er hat ein Fußballmagazin für unseren Bayern Fan gekauft und Lars freut sich riesig. Mit so viel Unterstützung gelingt es, Lars in einen OP Kittel, Bademantel, Netzhöschen und Frotteelatschen zu stecken. Na gut, Entenfüße, aber wir wollen nicht kleinlich sein.

Lars folgt mir wieder mit Frax Abstand zum OP Saal. Selbst ich bin etwas eingeschüchtert von der Anzahl Mensch und Material im Raum. Studenten, Schwestern, Ärzte und Anästhesisten schauen uns erwartungsvoll an. Ich zeige Lars im Plan den OP Saal, versichere ihm noch einmal kein piksen und er nimmt Anlauf. Präsentiert sein Fußballmagazin und versucht über die Schwelle zu kommen. Drei Mal weicht er leicht zurück und dann ist er mit einem: „Na wie geht’s“ im Raum.

Außer mir würdigt das keiner, man weist ihn freundlich bestimmt an, sich auf den OP Tisch zu legen. Tisch ist dabei die Übertreibung des Tages. Es ist eine schmale Liege, von blauen Tüchern umhüllt. Wenig vertrauenerweckend, hoch, hart und seltsam geformt. Das breite Ende ist für die Füße, eine schmale Stütze für den Kopf. 100 Kg Lars, verteilt  auf imposante 1,80 m passen da nicht drauf. Es wäre so, als würde man von mir erwarten, mich entspannt auf einen Schwebebalken zu legen. Lars motorische Fähigkeiten würden vermutlich in entspannter Stimmung nicht einmal ausreichen, um auf derartig unsicherem Mobiliar Platz zu nehmen. Er versucht es mehrmals bereitwillig, möchte dabei  instinktiv den Kopf auf die breite Seite legen oder versucht eine Seitenlage. Dabei verheddert er sich im Krankenhaus Hemd und wird immer verwirrter.   Die Lage fängt an zu kippen, im wahrsten Sinne des Wortes.

Lars darf sitzen bleiben, muss aber im Rücken von zwei Studenten gestützt werden, um nicht vom Tisch zu fallen. Er fragt, ob das Piksärzte sind.  Auf seiner Brust versucht die Anästhesistin jetzt Elektroden zu befestigen. Lars wirkt verängstigt und reißt sie wieder ab. Kein Piksen, schreit er. Er versucht die Hände der Ärztin festzuhalten, sie wird unsicher. Ich mag das nicht, sagt sie. Ich merke, wie sie nervös wird. Lars kann schon Spuren von Nervosität riechen, die Luft im Raum ist voll davon. Viele Hände greifen nach Lars. Da ergreift Gabriel die Initiative. Er gibt Lars die Klebepads für die Elektroden selbst in die Hand. Lars klebt sie tatsächlich auf! Versucht auch selbst mit zitternden Händen die Elektroden an zu klemmen. Dann eskaliert die Situation. Lars soll eine Blutdruckmanschette angelegt bekommen. Er versteht das falsch. Er kennt das Abbinden des Armes, weiß, danach kommt die Spritze. Er schreit und weint verzweifelt. Ich verstehe die Situation auch nicht mehr.  Wo ist die angekündigte Narkose ohne piksen? Was wollen sie denn noch von meinem Kind?

Dann spuckt Lars weit aus und trifft den zweiten, von drei  Anästhesisten im Raum. Der weicht zurück und sagt das war‘s, ich breche ab. Dann verlässt er den Raum. Lars weint in die Stille. Lars hat die Grenzen des Arztes überschritten. Zuvor sind alle Grenzen von Lars von nahezu  jedem der Anwesenden Überschritten worden.

Ich beruhige meinen Sohn, er weint in meinem Arm. Ich erkläre den Ärzten, dass es sehr viel hilfreicher gewesen wäre, man hätte Lars bei unserem ersten Besuch in der Notaufnahme operiert.  Er war schon zum heutigen Termin kaum zu bewegen, ins Krankenhaus zu fahren. Ich weiß nicht, wie ich ihn noch einmal dorthin bekommen kann. Seine Zähne sind behandlungsbedürftig und er kann das kognitiv nicht erfassen. Wir können als Verantwortliche aber nicht sagen, er ist nicht zu behandeln und seine Zähne verfaulen lassen. Spätestens, wenn der Kiefer entzündet ist, müsste er operiert werden und das wäre dann keinesfalls leichter. Ich erkläre, dass Lars es gewohnt ist, sich zur Zahnbehandlung in einen Behandlungsstuhl zu setzen. In seiner normalen Straßenkleidung. Es  ist nur ein Arzt im Raum und eine Narkoseschwester. Ebenfalls in Alltagskleidung.  An seinen Finger wird nur ein Pulsmesser geklemmt.  Dann wird Lars sofort der Zugang gelegt. Danach erst, bereits in Narkose werden die restlichen Überwachungsgeräte angeschlossen.  Die erschöpfte Anästhesistin meint, sie hätte mehr Informationen haben müssen. Ich auch. Ich hätte mir vor allem denken müssen, wie anders das alles für Lars sein wird.

Der Anästhesist kommt wieder in den Raum. Drei  weitere Kollegen stehen jetzt mit ihm am PC und durchsuchen das Internet nach Studien zur Medikamentenverträglichkeit beim FraX. Sie finden vereinzelte Fälle von Komplikationen, werden immer unsicherer. Ich erfahre, eine Narkose ohne Piksen ist daran gescheitert, dass in einem Fall von Komplikationen mit dem Medikament  berichtet wird. Ich versuche zu erklären, dass das FraX die häufigste Ursache für erblich bedingte geistige Behinderung ist und unzählige Narkosen überall auf der Welt gut verlaufen sind. Ich erkläre, dass Hagerman die Koryphäe für neurologische Auffälligkeiten beim FraX ist und die seltensten Fälle deshalb aus der halben Welt bei ihm landen und von ihm beschrieben werden. Es gibt keine Garantie bei seltenen Erkrankungen, jede Behandlung ist ein gewisses Risiko, wende ich noch ein. Man vertraut mir nicht.  Ich biete an, eine kundige Ärztin anzurufen.

Xioko eilt zu Lars und ich versuche zu telefonieren. Mein Handy hat kein Netz, alle Telefonleitungen besetzt, ich fange an zu zittern. Da steht Gabriel neben mir. Geht mit seinem Privathandy ins Internet und wir finden die Praxis der Ärztin. Ich habe Glück. Eine kompetente und hilfsbereite Sprechstundenhilfe erkennt sofort den Ernst der Lage. Das Stichwort FraX genügt.  Sie reicht mich an die mir persönlich  bekannte Ärztin aus Süddeutschland weiter. Mit dem Stationstelefon düse ich in den OP und die Anästhesisten bekommen bestätigt, von größeren Problemen ist bis jetzt nichts nachweislich bekannt.

Lars ist inzwischen mit Xioko im Aufwachraum geparkt worden. Der OP wird längst für den nächsten Patienten benötigt. Wir diskutieren kurz, es mit Lars an diesem  Tag später noch einmal außerhalb des OPs zu versuchen, einen Zugang zu legen. Die OP Schwester bekommt einen irren Blick, keine Chance sagt sie, alles belegt. Ich denke auch, dass Lars genug mitgemacht hat. Wenn der zweite Versuch am heutigen Tag auch scheitert, dann wird ein nächster noch schwerer. Ein neuer Termin wird mir in zwei Monaten angeboten. Ich protestiere, so lange Schmerzen, das Probearbeiten und dazu die Angst vor dem Piksen. Man will versuchen eine andere Patientin zu verschieben, wir bekommen voraussichtlich in einem Monat einen Termin. Mir fehlt die Kraft, weiter zu  streiten.

Ich frage Gabriel, wie sie es denn sonst mit Patienten mit geistiger Behinderung schaffen. Er meint, die wären meist sediert, die schlafen immer schon fast vor dem OP.  Aber das geht mit Lars wegen der paradoxen Reaktion auf Beruhigungsmittel ja  nicht.  Gabriel fragt, wann wir wieder kommen. Ich bekomme seine Privatnummer. Er will versuchen, dann Dienst zu haben. Ich denke, er hat nicht umsonst den Namen eines Erzengels.

Es gelingt mir Lars aus den Fängen eines eifrigen Medizinstudenten loszueisen, der gegen die Entlassung seines jetzt wieder ganz friedlichen Patienten insistiert.  Lars zieht sich in Rekordzeit selbst an und wir entern das nächste Café auf ein Schinkenbrötchen und einen Cappuccino. Dann wollen wir  für heute nur noch  weg aus dem Krankenhaus und nach Hause. Für morgen habe ich ein paar Fragen. Ich bin unglaublich wütend. Auf mich zuerst. Lars hätte mehr Informationen gebraucht. Es wäre meine Aufgabe gewesen, sie für ihn zu beschaffen.

Lars hat seinen Teil der Abmachung mehr als erfüllt. Was hat Lars nicht alles geleistet.  Er ist heute früh aufgestanden, hat gebadet und sich friedlich auf seinen schweren Gang gemacht. Er hat zu verstehen gegeben, dass er zusätzliche Unterstützung von Xioko braucht. Er hat den fremden Warteraum akzeptiert. Er hat sich durch den Plan beruhigen und leiten lassen.  Er war höflich zu Gabriel, kooperativ mit mir. Er hat sich seltsame, fremde OP Kleidung anziehen lassen.   Er ist aus eigener Kraft in den OP Saal voller Menschen gegangen. Er hat  selbst dort noch versucht, allen Anweisungen Folge zu leisten. Dann war der Plan zu ende.  Ich habe selbst keinen Plan mehr gehabt. Im OP habe ich die Verantwortung für Lars Sicherheitsgefühl zu früh abgegeben. Ich habe den Ärzten vertraut. Ich hatte im Vorgespräch schließlich alles erklärt. Zu spät  habe ich gemerkt, sie haben alles theoretisch gewusst, was Lars am Ende überfordert hat, doch sie haben es nicht in  der Bedeutung erfasst.

Wie kann es passieren, dass ein Mensch mit sozialen Ängsten und autistischen Zügen in einen OP Saal voller überflüssiger Menschen muss? Warum stehen ein Heer von Medizinstudenten und eine Invasion von Ärzten Spalier, wenn Lars in den Raum kommen soll? Hätten nicht ein Piksarzt und eine Assistenz gereicht, bis Lars schläft?  Wie kann es sein, dass ein Mensch mit motorischen Defiziten auf einen OP Tisch krabbeln soll? Hätte man Lars nicht in einem stabilen Bett in den OP fahren können und dann in Narkose umbetten? Welche Überwachungsgeräte hätte man bereit halten können und erst in Narkose anlegen? Vor allem aber, hätte man nicht in den vergangenen zwei Wochen die am besten geeigneten Medikamente in Erfahrung bringen können und ggf. vorher Rücksprache halten?  Hätte man in der Klinik nicht drüber nachdenken können, wie man einem Menschen mit geistiger Behinderung, der nicht sediert werden kann, auf andere Art die Angst nimmt?  Vielleicht hätte Lars dann nicht gespuckt, doch selbst wenn, hätte man da anders mit umgehen können?

Es ist müßig sich und anderen  Vorwürfe zu machen, es ist hilfreicher, aus den Fehlern zu lernen. Lars hat keine Fehler gemacht, er hat mir vertraut. Ich möchte sein Vertrauen das nächste Mal auch verdienen. Ich werde die Ärzte bitten, Lars in einem Krankenhausbett zu sedieren. Ich werde darauf drängen, dass nur die unbedingt  notwendigen Menschen  für das Krankenhaus und die mindestens notwendigen Menschen für Lars im Raum sind. Für Lars sind das mindestens Xioko, Papa und Mama, wenn sonst auch nur einer mit darf, Lars braucht uns alle. Der Zugang kann außerhalb des OPs gelegt werden. Ich werde den Pfleger Gabriel bitten, mir Fotos der Station und dem OP zu schicken, um Lars Plan zu verbessern. Nicht zuletzt bekommt Lars  von mir jeden Tag zu hören, wie stolz ich auf ihn bin und wie tapfer er ist. Wir werden es zusammen schaffen.

Nicht alle Kinder mit FraX haben solche Schwierigkeiten bei der Zahnbehandlung. Andere haben vielleicht nicht vor dem Piksarzt Angst, sondern andere Trigger. Eines steht für mich außer Frage, wenn es Hürden für einen Menschen mit FraX gibt, egal welche oder aus welchen Gründen, dann ist die Umwelt verpflichtet, ihn auf geeignete Art und Weise zu unterstützen und sich zugleich größtmöglich seinen Bedürfnissen anzupassen.

 

Gesa Borek

Eine Antwort auf „Inwendig warm 2018, Tag 6, Hartz und kein Ende“

  1. Liebe ,liebe Gesa,
    dein Bericht über die unsägliche Geschicht in der Zahnklinik,hat mir,die ich keineswegs nahe am Wasser gebaut hat, sie hat mir die Tränen in die Augen getrieben. Mich auch wieder daran denken lassen,was meiner Schwester,der kleinen Irma, angetan wurde.
    Arnold,dir sei Dank gesagt,dass du uns durch Gesas Bericht teilhaben lässt,an dem Mut ,an der Tapferkeit, die Lars gezeigt hat. Ich wünschte, ich könnte mein Mitgefühl besser ausdrücken .

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