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Offener Brief

Seit einiger Zeit verfolge ich die Diskussionen um die Hartz IV-Bezüge. Spätestens mit der Äußerung Herrn Westerwelles ist für mich das sprichwörtliche Fass zum Überlaufen gebracht. Darum habe ich mich entschlossen, Ihnen einen Einblick in MEIN Leben zu geben. Hierfür wird Ihre Vorstellungskraft von Nöten sein. Ich lade Sie ein, seien Sie Gast für eine kurze Zeit und verzweifeln Sie nicht, ich tue es auch nicht.

Vor neun Jahren wurde ich Mutter. Die Freude war groß – für ungefähr 7 Monate. Bei meinem Sohn wurde eine Fehlentwicklung des Gehirnes festgestellt. Er musste operiert werden, schonungslos wurde mir mitgeteilt, mein Sohn sei behindert, ob er jemals alleine sitzen, essen oder laufen würde, wäre total unklar und eigentlich recht unwahrscheinlich. Trotz der ärztlichen Aussage entwickelte mein Sohn sich prima. Das hielt meinen damaligen Mann und den Vater meines Sohnes nicht davon ab, seine Existenz und seinen Beitrag an der Zeugung dieses Kindes zu verleugnen.

Dies war- unter anderem – ein Grund zur Trennung. Mein Kind und ich mussten die Hilfe des Staates in Anspruch nehmen und (damals) Sozialhilfe beantragen. Dieser Gang zum Amt und die völlige Offenbarung fallen sicher nur dem Abgebrühtesten leicht. Ich habe mich in Grund und Boden geschämt, während mir Worte meines Mannes in den Ohren klangen: „Du wirst nie auch nur einen Pfennig von mir kriegen!“. An diese Aussage hält er sich auch heute noch.

2003 beendete ich meinen Erziehungsurlaub vorzeitig, um eine Umschulung zur Bürokauffrau zu beginnen. Kurz nach Beginn der Maßnahme offenbarte sich, dass die Fehlentwicklung des Gehirnes bei meinem Sohn zu einer Epilepsie geführt hatte. Voller Vertrauen in die Medizin musste ich dennoch dem rapiden Verfall meines Sohnes zusehen, während ich eisern an dieser Umschulung als Chance auf ein gutes Leben festhielt. Auch nachdem 2005 die Epilepsie derart wütete, dass mein Sohn in ein mehrwöchiges Koma versetzt werden und im Anschluss daran alles neu erlernen musste, kämpfte ich weiter um meinen Abschluss, den ich dann auch im Jahr 2006 mit Prüfung vor der Handelskammer und der Note „Gut“ erreichte.

Da stand ich nun, gut ausgebildet und mit einem behinderten Kind. Ich habe die Bewerbungen nie gezählt, die ich verschickte. Kaum je erhielt ich auch nur eine Absage, meine Unterlagen wurden nie zurückgesendet. Kaum ein Arbeitgeber stellt gerne Mütter ein und seien sie noch so gut ausgebildet, denn sie könnten im Krankheitsfall für ihr Kind da sein wollen. So, nun stellen Sie sich den gleichen Arbeitgeber vor, der eine Bewerbung einer alleinerziehenden Mutter mit einem behinderten Kind in Händen hält. Die Tatsache meiner andauernden Arbeitslosigkeit spricht für sich, oder? Ich schreibe immer noch Bewerbungen, trete pünktlich in der ARGE an um wieder eine „Wiedereingliederungsvereinbarung“ zu unterschreiben.

Ich erkläre mich einverstanden mit dem Slogan „Fordern und fördern“, obwohl von „Fördern“ nicht wirklich die Rede sein kann. Vom Fordern dagegen schon. Immer. Erbarmungslos.
Als Mutter mit einem behinderten Kind haben Sie aber keine Zeit, um an Ihrer Situation zu verbittern. Sie müssen kämpfen. Minütlich, Stündlich. Sie kämpfen um jeden kleinen Fortschritt in der Entwicklung des Kindes, sind froh, wenn wenigstens keine weiteren Rückschritte zu verbuchen sind.

Sie kämpfen für dieses Kind, das nicht mehr weiß, wann Tag oder Nacht ist, morgens um zwei der Meinung ist, es wäre nun sicher Zeit zum Aufstehen. Das sich in der eigenen Wohnung nicht zurechtfinden kann, das keinerlei Erinnerungsvermögen mehr besitzt. Dem sie jeden Handgriff, jeden Weg an jedem einzelnen Tag wieder erklären müssen. Das an der eigenen Unzulänglichkeit zu verzweifeln droht. Das über Monate nur zwei Stunden in der Nacht schlief. Schlafentzug ist eine Foltermethode. Wen sollte ich anklagen?
Sie kämpfen für die Anerkennung einer Pflegestufe für dieses Kind und Sie müssen kämpfen, glauben Sie mir. Sie glauben schreien zu müssen, wenn der Gutachter Ihnen sagt: „Demenz bei Kindern gibt es nicht.“, die Bilder vom Gehirn des Kindes aber eine ganz andere Sprache sprechen. Ein Arzt sprach die zartfühlenden Worte: „Jeder Tag ist für Ihr Kind wie eine neue Wundertüte.“

Sie sind wegen der riesigen Erschöpfung kaum in der Lage sich zu freuen, wenn Sie nach diversen Widersprüchen endlich eine Pflegestufe zugesprochen bekommen. Die Freude schlägt sowieso ganz schnell um, wenn Sie mal ausrechnen, zu welchem „Stundenlohn“ Sie arbeiten. Und Arbeit ist die Pflege – ob nun bei einem Kind oder Erwachsenen – immer. Schwerstarbeit. Körperlich und geistig. Die Pflege wird rund um die Uhr erbracht, auch wenn der Medizinische Dienst der Krankenkassen da ganz anderer Meinung ist. Wirklich anrechenbar ist nur das, was in den Bereich „Satt und Sauber“ fällt.

Die durchwachten Nächte, weil Ihr Kind auf Grund der Anfälle unter Halluzinationen leidet und ihre beruhigenden Worte, die es – kaum ausgesprochen- wieder vergessen hat, die Tränen die Sie trocknen müssen, weil Ihr Kind wieder einmal das ganze Bett nassgemacht hat und irgendwo doch noch eine Ahnung davon hat, dass dies für einen „großen Jungen“ eben doch nicht normal ist, das ist in Zahlen nicht festzuhalten, also auch nicht existent.

Es ist nicht existent, wenn Sie – völlig übermüdet und körperlich entkräftet – doch einmal so tief eingeschlafen sind, dass Sie einen Anfall überhörten und Ihr Kind verkrampft und mit seinem eigenen Erbrochenen und Exkrementen verschmiert vorfinden. Ihre Schuldgefühle werden größer als Sie selbst, glauben Sie mir. Und Sie werden fortan Zeuge dessen sein können, wie es sich anfühlt, wenn Sie trotz akutem Schlafmangel und bleierner Müdigkeit eben nicht mehr einschlafen können und Angst haben vor den Anstrengungen, die Sie am nächsten Tag erwarten.

Nun haben Sie irgendwo von der Möglichkeit einer Kur gehört. Sie nehmen alle noch verfügbare Kraft zusammen und beantragen eine, quälen sich durch Berge von Papier, durch tausend Fragen. Ziehen wieder einmal völlig blank, weil es so gewollt ist. Hoffen auf Entlastung, wenn auch nur für einen kurzen Zeitraum. Aber auch hier müssen Sie Ihre Kampfeskraft beweisen, denn Sie glauben doch nicht ernsthaft, dass man Sie so einfach zur Kur fahren ließe? Irgendwer hat mal den Medizinischen Dienst der Krankenkassen erfunden. Der Name spricht Bände, finden Sie nicht auch? Dieser MdK ist nun der Meinung, an der Behinderung Ihres Kindes und den damit verbundenen Problemen ändere auch eine Kur nichts und lehnt eine Kur ab. Sie wissen, dass Sie diese Chance auf Erholung nutzen müssen, denn – nicht vergessen!- wir beziehen immer noch Hilfe zum Lebensunterhalt, Hartz IV. Einen Urlaub können Sie also mal vergessen. Und könnten Sie sich einen leisten, so müssten Sie diesen beantragen. Bewilligung? Fraglich und einzig von Ihrem Sachbearbeiter – Pardon! – Fallmanager abhängig. Ob die Woche nun 5,6 oder gar volle 7 Arbeitstage hat auch.

Also reißen Sie sich wieder zusammen und widersprechen, widersprechen nochmal, auch Ihre Ärzte verfassen kopfschüttelnd nochmals ein Schriftstück – ohne Erfolg. Ablehnung! Irgendwann gehen Sie mit der frischen Ablehnung zu Ihrer Krankenkasse, entschlossen, den Sachbearbeitern da mal so richtig die Meinung zu sagen. Stattdessen brechen Sie dort vor lauter Frustration, Erschöpfung und Müdigkeit fast zusammen. Da kommt dann noch das Gefühl der Scham dazu. Scham, weil Sich Ihre Gefühle nach all den Jahren der Beherrschung nun doch eine Schneise schlagen und Sie zu schwach sind, um Sie in Schach zu halten. Scham, weil Sie sich wie ein Bittsteller vorkommen. Wieder einmal.

Und letztlich Scham, weil die Sachbearbeiterin, die Sie ja kräftig zusammenfalten wollten, nun genauso bitterlich weint wie Sie. Sie weint, weil Ihr schon mit dem Antrag klargeworden war, wie schwierig die Situation mit diesem Kind, mit dieser finanziellen Situation, ist. Aber auch Sie muss den vorgegebenen Weg einhalten und alle Anträge an den MdK weiterleiten, um die sichere Ablehnung wissend.

Irgendwann ist aber auch Ihnen das Glück einmal hold und Sie erhalten eine Arbeitsstelle! Als Bürohilfe. Stundenweise. Die Freude ist grenzenlos. Und nicht nur, weil Sie nun etwas zu den Hartz IV-Bezügen hinzuverdienen können. Dass abzüglich der Fahrtkosten von diesem Hinzuverdienst kaum mehr etwas übrig bleit, schreckt Sie nicht. Im Gegenteil! Wie groß ist die Freude, wenn Sie Worte der Anerkennung für Ihre Arbeit erhalten. Unglaublich der Augenblick, an den Ihr Arbeitgeber Ihnen eine Festanstellung anbietet. Vollzeit! Sie wollen die Welt umarmen und den Mond gleich noch dazu.

Sie stürzen sich in die Arbeit, planen den Umzug in ein anderes Bundesland, weil dort die Schulen Kinder mit Behinderung bis weit in den Nachmittag hinein betreuen können und zusätzlich noch Ferienbetreuung anbieten. Paradiesische Zustände, von denen Sie in Ihrem bisherigen Heimatland nur träumen können. Sind doch die Schulen „Ganztagesschulen“ nur dem Namen nach.

Nun, Sie ahnen es sicher, vor einem Umzug steht die Wohnungssuche. Ihr Pech, wenn Sie nicht nur auf bestimmte Stadtteile, sondern auch noch auf eine weitestgehend barrierefreie Wohnung angewiesen sind, die zudem auch im Rahmen der angemessenen Unterbringungskosten der ARGE liegen muss. Dumm nur, dass kaum Wohnungen zu den Preisen auf dem Markt sind! Derjenige, der die Kostenrahmen einst festlegte, soll doch bitte mal versuchen, eine „angemessene“ Wohnung zu finden.
Der freudige Höhenflug dauert nur kurz.

Die Epilepsie Ihres Kindes zeigt sich plötzlich als völlig unberechenbar, dem Kind geht es schlecht, es hat Anfälle mehr denn je. Ihr Arbeitgeber muss plötzlich auf Sie verzichten, ohne Ahnung, wann Sie Ihre Arbeit wieder antreten können. Noch klammern Sie sich an die Hoffnung, es sei nur ein kurzes, bitteres Zwischenspiel. Doch die Wochen ziehen ins Land, dem Kind geht es immer schlechter. Krankenhausaufenthalte folgen, die Ärzte verzweifeln an den schlechten Befunden. Irgendwann müssen Sie einsehen, dass an eine Berufstätigkeit nicht mehr zu denken ist. Schulfähig ist das Kind in diesem Zustand jedenfalls nicht.

Sie erleben einen Gefühlstaumel sondergleichen. Hoffnung, Resignation, Wut, Enttäuschung und wieder einmal Scham. Scham darüber, dass Sie die Ihnen angebotene Chance ziehen lassen müssen. Scham darüber, doch weiter ein Bittsteller sein zu müssen. Trauer. Entsetzen über den einen kurzen Gedanken daran, vielleicht doch das Kind in ein Heim…? Nein.
In der Hoffnung auf ein wenig „Fördern“ von Seiten der ARGE, rufen Sie bei Ihrer Sachbearbeiterin an. Wieder ist sie da, die Scham. Sie schämen sich wieder einmal, weil Sie Ihre Gefühle nicht im Griff haben, die Stimme kippt. Sie hoffen auf Hilfe und hören die Stimme am anderen Ende der Leitung. Sie spricht, Sie trauen Ihren Ohren kaum. Die Stimme spricht von Sanktionen, von Kürzungen der Leistungen! Sie hören etwas von „Belegen“ und „Attesten“ und Leistungsabteilung und Prüfung. Ihr Gehirn setzt unter Schock das Gehörte zusammen und begreift das Unbegreifliche: man glaubt Ihnen nicht! Erst wenn Sie belegen, dass Ihr Kind sterbenskrank ist, könne man prüfen, ob man auf Sanktionen verzichten könne.

Sie denken an Herrn Westerwelle und seine „spätrömische Dekadenz“ und wie viel Pensionen, Bezüge und Diäten er im Monat einstreicht. Sie schämen sich wieder einmal. Für den Neid, der kurz an Ihnen frisst. Sie schelten sich selbst, ermahnen sich zu noch mehr Bescheidenheit. Sie erstellen eine Bilanz für den Rest des Monats und stellen fest, dass wieder am Ende des Geldes ziemlich viel Monat übrig bleibt.

Sie wollen wieder einmal schreien, toben und haben doch nicht die Kraft dazu. Der einzige Protest, zu dem Sie noch fähig sind, ist ein Brief. Sie setzen sich hin und fangen an zu schreiben. Wieder müssen Sie sich völlig offenbaren, diesmal tun Sie es freiwillig. Trotzdem bleibt ein schales Gefühl. Aber auch ein wenig Hoffnung. Hoffnung auf eine zweite Chance und das der Brief etwas, irgendwen, irgendwo erreicht.

Sie haben jetzt das Ende meiner Schilderungen, das Ende meines Briefes erreicht. Sie können ihn aus der Hand legen, darüber nachdenken, ihn vielleicht an jemanden weiterreichen oder ihn im Papierkorb entsorgen.
Sie haben die Wahl. Ich habe keine.

Jessica Müller